Qualità della Vita

Nel 1982 il mio Direttore prof Carlo Stuart mi andò a Londra a visitare il 1º Hospice al mondo. L’infermiera Cecily Saunders in una palazzina di 4 piani assisteva i “malati terminali”. Queste erano persone che erano stati “scartati” da medici e ospedali perché non più “interessanti”. Il tumore progrediva e i loro esperimenti di cure erano inefficaci. La sofferenza fisica era esacerbata da depressione, abbandono dei medici, tossicità e invalidità delle cure effettuate. La Saunders insieme alla psichiatra Elisabet Kübler-Rose avevavo capito che c’è modo e modo di morire. Quello contro cui combattevano, era la mancanza di empatia (amore e rispetto) nel rapporto medico-malato e l’accanimento terapeutico fine a se stesso. L’oncologo Karnofsky ideò la famosa scala PSK (Performance Status Karnofsky) proprio per porre un argine alle chemioterapie effettuate a malati in gravi condizioni o addirittura moribondi. Era il 1949, ma toccò aspettare 30 anni per una raccomandazione dell’OMS al fine di limitare le chemioterapie solo ai casi in cui si prospettava un sicuro miglioramento della salute.

Queste ricerche mi hanno sempre coinvolto per limitare la sofferenza fisica e mentale che riduce la Qualità della vita. Sfortunatamente lavoravo con professionisti di alto livello che sembrava fosse usciti dall’Università di Auschwitz quando era direttore il dott. Mengele. Era inevitabile che il mio modo di pensare e curare i malati si scontrasse con chi aveva stampato la rigidità del protocollo nel cervello. Nel 1997 la Kübler-Rose chiamava nel libro “La morte è di vitale importanza” certi personaggi con il camice bianco “palloni gonfiati”: “Il problema di questo medico era che aveva avuto una formazione tipica. Curava e usava le medicine, nient’altro. E tutti i suoi pazienti morivano“. Ad oggi la situazione è invariata.

La qualità della vita è una entità complessa percepita benissimo dalla persona ma al tempo stesso difficile da inquadrare scientificamente. Basandomi sulla semplicità del PSK ideai il Vitagramma. Oggi è possibile identificare due tipologie estreme di Vitagrammi. I malati che muoiono per inefficacia delle cure e le persone che guariscono dal tumore.

Performance Status Karnofsky – Vitagramma

Il diagramma a sinistra indica l’inefficacia delle cure con un peggioramento continuo dello stato di salute con brevi periodi di stazionarietà. La morte prematura è l’esito del fallimento terapeutico.

Il diagramma a destra mostra un quadro differente. Dopo il primo periodo in cui la salute è peggiorata inizia una fase di recupero graduale alternata a periodi di stabilizzazione. La persona arriva a recuperare il 100% della sua vitalità. Il PSK è indicativo della guarigione.

La persona guarita non è un miracolato di Lourdes o uno baciato dalla fortuna. Qualcuna la chiama “rinascita”, altri “libertà” dai vincoli della Comfort zone, altri “consapevolezza”. Uscire dal Tunnel della malattia come la chiamò il giornalista Gigi Ghirotti, è un atto di volontà e di consapevolezza. Non esiste un metodo standard reduplicabile a tavolino con un protocollo. Il fattore intrinseco della persona è uno, individuale, irreplicabile e caratteristico . Il sentirsi fuori dal tunnel permette di riprendere la gioia di vivere con vitalià e progettualità.

Ippocrate con poche parole indica chi può guarire: “Quando qualcuno desidera la salute, occorre chiedergli se è disposto a sopprimere le cause della sua malattia. Solo allora è possibile aiutarlo“.

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